Na redni seji Državnega zbora (DZ) so poslanci s 70 glasovi za soglasno potrdili predlog priporočila, ki se osredotoča na izboljšanje financiranja in zagotavljanja zdravljenja za otroke in mladostnike z redkimi boleznimi. Ključna točka sprejetega priporočila je poziv vladi k sprejemu dodatnih sistemskih rešitev, ki bodo zagotovile učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.
Predlog so v DZ vložili poslanci Slovenske demokratske stranke (SDS), čeprav je odbor za zdravstvo zavrnil večino njihovih priporočil. Sprejeta je bila pobuda, da DZ priporoči vladi pripravo dodatnih ukrepov za izboljšanje paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni. Prav tako je bilo priporočeno sodelovanje vlade z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) za izboljšanje in pospešitev dodeljevanja sredstev za financiranje zdravljenja z novimi genskimi zdravili, ki so, čeprav še niso odobrena v EU, že v uporabi v drugih razvitih državah in dokazano izboljšujejo zdravstveno stanje bolnikov z redkimi boleznimi.
Vloga SDS in zavrnitev nekaterih predlogov
Poslanec SDS Jože Tanko je poudaril, da dopolnjeno priporočilo, sprejeto na odboru, predstavlja pomemben napredek pri obravnavi redkih bolezni. Izpostavil je, da glavno breme pri oskrbi hudo bolnih otrok nosijo starši, ki pogosto iščejo zdravstvene posege v tujini kot edini upanje za izboljšanje zdravja svojih otrok. SDS je predlagala tudi ustanovitev posebnega finančnega sklada za hitrejše financiranje zdravljenja, vendar je bil predlog, da se ne financirajo posegi v tujini, če so na voljo doma, zavrnjen.
Vlada ne podpira vseh priporočil
Državni sekretar Denis Kordež je poudaril, da vlada priporočil ne podpira v celoti, saj meni, da so vse oblike zdravljenja z redkimi boleznimi že dostopne prek obveznega zdravstvenega zavarovanja, če jih odobri konzilij lečečih zdravnikov. Kordež je opozoril, da se nekateri starši odločajo za zbiranje sredstev za zdravljenje v tujini, ki morda ni dovolj varno in učinkovito.
Stališča drugih poslanskih skupin
Poslanka Andreja Živic iz skupine Svoboda je menila, da so priporočila namenjena izboljšanju že obstoječe ureditve, ki je med najbolj razvejanimi v Evropi. Poslanka Mojca Šetinc Pašek iz SD je izpostavila potrebo po jasnejši zakonodaji, ki bi zagotovila dostop do najsodobnejših oblik zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi.
Pomen pravočasnega dostopa do terapij
SDS zagovarja trajnostno financiranje in hiter dostop do zdravil, tudi tistih, ki so že odobrena v ZDA ali drugih razvitih državah. Poslanec NSi Aleksander Reberšek je poudaril, da priporočila sistemsko zagotavljajo pravice in dostojanstvo bolnikov z redkimi boleznimi ter njihovih družin. Poslanka Eva Irgl je opozorila na resnost redkih bolezni in pomen pravočasnega dostopa do terapij.
Poslanska skupina Levice ni predstavila svojega stališča niti ni sodelovala v razpravi, vendar so sprejeta priporočila korak naprej k izboljšanju položaja otrok z redkimi boleznimi in njihovih staršev.
Spletno uredništvo Goriške novice
